该机构本周宣布，美国国立卫生研究院将使用联邦健康保险计划Medicare和Medicaid的信息来创建“现实世界数据平台”来确定自闭症的原因。
卫生与公共服务部在周三的一份声明中表示，NIH将与Medicare＆Medicaid Services中心（CMS）合作，使用保险索赔，电子医疗记录以及带有智能手表（例如智能手表）的可穿戴设备的保险索赔，电子病历和数据来创建数据库。
HHS秘书罗伯特·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）在一份声明中说：“我们正在利用这种伙伴关系来揭示自闭症和其他慢性疾病的根本原因。”
HHS表示，CMS和NIH将建立针对Medicare和Medicaid参与者（约36％的美国人）的数据使用协议，并遵循自闭症诊断，然后将其研究扩展到其他慢性健康状况。
声明说：“使用ASD（自闭症谱系障碍）作为试点研究计划，CMS和NIH的团队将建立一个安全的技术机制，以及时，隐私和安全性数据交换来增强此数据共享。”
上个月，NIH董事杰伊·巴塔查里亚（Jay Bhattacharya）告诉他的工作人员计划，使用可用于创建国家自闭症注册表的私人数据的美国人的数据库，这是愤怒。
未命名的HHS消息来源告诉多个新闻媒体，这些机构没有创建自闭症注册表，而是将工作描述为链接现有数据集的现实世界数据平台。 NPR尚未独立确认报告。
NIH的Bhattacharya在周三的声明中说，与CMS的合作伙伴关系是“我们致力于释放现实数据的力量以告知公共卫生决策并改善生活的重要一步。”
他说：“将CMS索赔数据与安全的现实世界中的NIH数据平台联系起来，完全符合隐私和安全法，将释放具有驱动自闭症和慢性病的复杂因素的地标研究，最终为我们服务的美国人带来了卓越的健康成果。”
NPR已与HHS，NIH和CMS取得了联系，但是在发布此故事之前，没有人回应置评请求。
最新细节立即为自闭症社区和隐私专家提出了更多警钟，他们质疑如何使用这些数据以及如何保护患者的敏感数据。
Helen Tager-Flusberg是波士顿大学自闭症研究中心主任，也是自闭症科学家联盟的负责人，该组织是为了回应肯尼迪广泛揭穿自闭症的观点而成立的组织。
她警告说，在本数据库中收集的信息有可能被滥用。
Tager-Flusberg在致NPR的电子邮件中说：“ CMS数据包括有关个人的某些信息 – 年龄/出生日期，性别，他们居住的地方。可以根据有关这些特征的知识来识别一个人。”
“尽管NIH董事提供了将对隐私保护进行的保证，但我们已经看到了该政府如何允许向某些为联邦政府工作的人识别的人的其他例子。该注册表将如何受到保护？”她问。
由于肯尼迪一再发誓要确定疾病的原因并最终消除了自闭症，因此公众对自闭症的关注得到了更高的关注。
为此，肯尼迪（Kennedy）是前环境律师，他对自闭症提出了许多毫无根据的，阴谋的主张，包括可以追溯到儿童疫苗接种，并且应归咎于多年来自闭症诊断的“环境毒素”。
他将自闭症描述为“可预防的疾病”，并说他的机构将在9月之前找到这种疾病的根本原因。
疫苗引起的自闭症的观念已在医学科学中被彻底揭穿，专家说，自闭症可能没有单一的原因。 NIH董事Bhattacharya在9月的截止日期后退缩以找到事业，并说一年的时间表更现实。
尽管疾病控制和预防的中心确实发现，在美国的自闭症患病率从五年前的36名儿童中有1个增加到2022年的31名儿童中的1个，但这在很大程度上很可能归因于更广泛的人群进行更全面的筛查。
