上个月，切尼迪·威尔斯终于抽出了时间来做这件事。
这位 27 岁的旅行护士向一根试管吐了口水，并将其邮寄给 23andMe，基因检测公司的实验室检查了她的 DNA，并初步了解了她的血统。
“我决定接受测试的原因之一是，作为一名非裔美国人，我们的传统丢失是很常见的，”住在芝加哥的怀尔斯说。
当她的结果寄出后，结果显示她有近 40% 的尼日利亚血统。 “这很令人兴奋，也很酷，”她说，“因为我一直以为我有来自西非的表兄弟。”
此后，23andMe 定期联系她，询问注册附加服务或让亲戚参加测试，但她不感兴趣。
怀尔斯经历的一劳永逸的性质表明，这家曾经风光无限的生物技术公司现在正濒临崩溃的边缘，存在一个核心业务问题。怀尔斯和 23andMe 的 1500 万其他客户中的许多人再也没有回来过。他们支付了一次唾液套件的费用，然后继续前进。
23andMe 的股票现在价值几美分。该公司的估值在 2021 年上市后不久就从 60 亿美元的峰值暴跌了 99%。
当 23andMe 为生存而苦苦挣扎时，像怀尔斯这样的客户面临着一个紧迫的问题：该公司对自 2006 年成立以来收集的所有数据有何计划？
“我绝对认为这需要澄清，”怀尔斯说。 “公司经历了如此多的变化和如此多的动荡，他们需要弄清楚自己作为一家公司在做什么。但当涉及到我的基因数据时，我真的很想知道他们打算做什么。”
23andMe 将如何处理 1500 万客户的 DNA 数据？
23andMe 的发言人安迪·基尔 (Andy Kill) 不愿评论该公司可能会如何处理其基因数据宝库，除了关于其隐私承诺的一般声明。 “对于我们的客户来说，我们的重点仍然是透明度和他们希望如何管理数据的选择，”他说。
在注册该服务时，大约 80% 的 23andMe 客户选择对他们的基因数据进行分析以用于医学研究。 “这个比率多年来一直保持稳定，”基尔补充道。
该公司与制药巨头葛兰素史克（GSK）达成协议，允许制药商利用该科技公司的客户数据来开发新的疾病治疗方法。
爱荷华大学法学院的法学教授安雅·普林斯（Anya Prince）专注于基因隐私问题，她表示，那些担心自己敏感 DNA 信息的人可能没有意识到联邦保护措施有多么少。
例如，《健康保险流通与责任法案》（也称为 HIPAA）不适用于 23andMe，因为它是一家医疗保健领域之外的公司。
“HIPAA 不保护 23andMe 等直接面向消费者的公司持有的数据，”她说。
尽管 DNA 数据没有联邦保障措施，但加州和佛罗里达州等一些州确实赋予消费者对其基因信息的权利。
普林斯说：“如果客户真的担心，他们可以要求根据这些法律从这些数据库中撤回他们的样本。”
据该公司称，其所有基因数据都是匿名的，这意味着葛兰素史克或任何其他第三方无法将样本与真人联系起来。然而，这可能会让客户几乎不可能违背允许研究人员访问其 DNA 数据的决定。
“我不能去葛兰素史克说，‘嘿，我的样本已经给你了——我希望把它拿出来——如果它是匿名的，对吗？因为他们不会仅仅为了将其从数据库中取出而重新识别它，”普林斯说。
23andme 表示不会让执法部门搜索其数据库
美国公民自由联盟专门研究隐私和技术政策的专职律师维拉·艾德曼 (Vera Eidelman) 表示，管理 DNA 数据的各州法律错综复杂，使得数百万人的通用数据很容易被出售，甚至被执法部门开采。
“必须依靠私营公司的服务条款或底线来保护此类信息令人不安，特别是考虑到我们看到政府行为者在刑事调查期间对获取此类信息的兴趣程度，”艾德尔曼说。
她指出了调查人员如何使用家谱网站来识别被称为“金州杀手”的男子，以及警方如何通过求助于类似的基因图谱数据库来锁定爱达荷州的谋杀嫌疑人。
“这件事是在人们不知情的情况下发生的，更不用说他们明确同意了，”艾德曼说。
这两个案件都依赖于 23andMe，发言人 Kill 表示该公司不允许执法部门搜索其数据库。
然而，该公司已收到传票以获取其基因信息。
根据 23andMe 的透明度报告，自 2015 年以来，当局已寻求 15 人的基因数据，但该公司拒绝了这些要求，也从未向调查人员提供数据。
“我们以最严肃的态度对待执法调查，例如有效的传票或法院命令。我们使用一切法律措施来抵制任何和所有请求，以保护我们客户的隐私。”基尔说。
董事会在与首席执行官沃西基分手后辞职
最近的两项事态发展进一步加剧了人们对隐私的担忧：去年，该公司遭遇重大数据泄露事件，据称影响了 690 万个客户账户，其中约 14,000 个账户的密码被盗。
本月早些时候，23andMe 的董事会和公司首席执行官发生了戏剧性的争吵。在首席执行官安妮·沃西基 (Anne Wojcicki) 提出亲自购买公司所有流通股并将公司私有化的计划后，董事会予以拒绝，并最终集体辞职。
在给沃西基的公开信中，董事会成员表示，虽然他们仍然支持公司的使命，但他们不能支持沃西基。他们写道，他们已经等了几个月，等待她详细制定公司未来的计划，但尚未到来，这“让我们相信不会有这样的提议”。
沃西基在 9 月份向金融监管机构提交的文件中写道：“我仍然致力于保护客户的隐私并做出承诺”，这意味着该公司要求 DNA 用于研究的规定将保持不变，并允许客户删除他们的信息。数据。沃西基补充说，她不再考虑收购该公司的提议，此前她曾表示会考虑。
一些分析师预测，23andMe 可能会在明年倒闭，除非进入可能重组公司的破产程序。
对于怀尔斯这样的顾客来说，等待的过程有点令人不安。她选择不让她的数据被研究。 “这让我有点犹豫，”她说。
但考虑到该公司摇摇欲坠的状况，她说：“我希望我的基因数据不会以某种方式被滥用。我确实想知道他们到底打算用这一切做什么。”
