美国国立卫生研究院将开始收集美国人的私人健康记录，这是卫生和公共服务部长罗伯特·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr. NIH董事杰伊·巴塔查里亚（Jay Bhattacharya）在本周的专家小组中就该计划进行了说明。
NIH计划从广泛的私人资源中收集信息，包括药房连锁店，医院和具有健康传感器的可穿戴设备，例如智能手表。
Bhattacharya告诉小组，“平台的想法是现有的数据资源通常是分散且难以获得的。 监护人。 “即使是联邦政府内部的数据资源也很难获得。”
NIH没有退还置评请求。
肯尼迪（Kennedy）使自闭症研究成为他作为美国官方卫生倡导者角色的核心支柱。他提出了许多阴谋，反科学主张，包括童年疫苗接种可能导致自闭症，尽管有很多相反的证据。
本月初，他称自闭症为“流行病”，并发誓要在9月之前找到对这种疾病负责的“环境毒素”。
肯尼迪当时对记者说：“总体自闭症的患病率正在增加。” “我们将非常非常迅速地回答美国人民。”
他进一步将自闭症描述为“可预防疾病”。
尽管疾病控制和预防中心确实报告说，美国的自闭症患病率从五年前的36名儿童中有1个增加到2022年的31名儿童，但专家们说，这主要是由于在广泛的人群中进行了更全面的筛查。
至于确定该疾病的根本原因，一些专家还警告说，可能没有决定自闭症诊断的单一因素。
“我们可能有数百个不同的神经遗传因素，这些因素与复杂的环境相互作用会影响自闭症的表现，”范德比尔特大学的儿科精神病医生兼自闭症研究员扎卡里·沃伦（Zachary Warren）在肯尼迪（Kennedy）的讲话时告诉NPR。
NIH董事Bhattacharya在医学界也有一个有争议的背景，对Covid-19的致命性提出了质疑，并且是对锁定任务的声音对手。
据报道，他本周退出了9月的截止日期，告诉记者一年的可能性更大。
Bhattacharya说：“我想在一年内有一个时间表，他们开始提出初步结果或结果。我们会看到的。很难预测科学家多长时间 – 您知道，大自然在结果需要的时间内就有意义。”
NIH计划引起了隐私问题
自闭症研究的消息已经引发了残疾和隐私拥护者的反对。
纽约州议会议员安吉洛·桑塔巴拉（Angelo Santabarbara）是民主党人，他在X上发布的一份声明中写道，此举对自闭症患者不尊重。
他写道：“这个想法是危险的，不道德的，并且对隐私构成了严重威胁。自闭症患者应该得到尊严和尊重，而不是自己的政府监视。” “我与全国各地的拥护者站在一起，强烈反对这一提议。”
电子隐私信息中心的高级顾问萨拉·乔格（Sara Geoghegan）表示，以这种方式收集私人医疗数据的决定令人震惊地偏离了规范，并质疑NIH计划如何保护其获得的信息。
“我几乎在这里吹了我，”乔格赫根说。
她说：“我确实认为，当数据适当地范围内以及它们具有强大而强大的保障措施以保护个人隐私和个人信息时，可以允许使用数据进行医学研究。我非常担心这种类型的数据库，这些数据库从商业来源收集信息。”
Geoghegan补充说：“收集和处理个人信息，尤其是可以以这种方式揭示健康状况的健康相关信息，这是不合适的。”
民主与技术中心的隐私和数据项目高级法律顾问安德鲁·克劳福德（Andrew Crawford）也表达了类似的担忧。
克劳福德说：“这只是我成为政府如何真正违反长期存在的隐私规范的另一个例子。”
他继续提到埃隆·马斯克（Elon Musk）政府效率部，他继续说：“例如，我们已经看到，与Doge一起看，这似乎是另一个例子，也是联邦政府要素将要访问和联系一些最敏感的个人信息的另一个例子。”
在那里，员工被授予了美国人敏感个人数据（包括社会保障数据库）的前所未有的访问权。
